Home»Voor zorgverleners

Voor zorgverleners

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. Het Marfan syndroom geeft een typische verzameling van klachten en beperkingen. De belangrijkste verschijnselen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen, spieren en skelet.

Meer informatie
Spoed

Spoed
Richtlijn Marfan syndroom

Richtlijn Marfan syndroom
Gent II criteria

Gent II criteria
Brochure fysiotherapie

Brochure fysiotherapie
Informatie voor de huisarts over Marfan syndroom

Informatie voor de huisarts over Marfan syndroom
Kwaliteitsstandaard Transitiezorg

Kwaliteitsstandaard Transitiezorg
Lees meer over zorginstrumenten

Research

Lopend onderzoek 29 november 2022

Ontdekken van varianten in genen die phenotypische variatie bij Marfan mede verklaren

Meer kennis over de oorzaak van de variabiliteit leidt tot mogelijke nieuwe therapeutische mogelijkheden.

Lees meer
Lopend onderzoek 11 oktober 2022

Marfan mysteries

Waarom geven sommige FBN1-mutaties een ernstiger fenotype (neonatale of early-onset Marfan)?

Lees meer
Lopend onderzoek 11 oktober 2022

Marfancellen en -muizen

Preklinisch onderzoek met Marfanpatiëntcellen en Marfanmuizen geeft inzicht in aortapathologie en staan model voor medicatie studies.

Lees meer
Meer wetenschappelijke onderzoeken

Collegiaal consult

Mogelijk heeft u als zorgverlener behoefte aan een collegiaal consult over uw patiënt met (vermoedelijk) het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening. U kunt hiervoor contact opnemen met het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen.

Ga naar het Expertisenetwerk op de kaart voor contactgegevens
Weet u wat u moet doen in een spoedsituatie?
Wat te doen bij spoed
Contact met lotgenoten? Ga naar de website van Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland

Over deze website Privacy verklaring