Internationale samenwerking

De expertisecentra uit het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen werken samen met diverse internationale organisaties.

• Marfan Europe Network (MEN)
• ERN VASCERN (Europees Referentie Netwerk voor Zeldzame Multisystemische Vaataandoeningen/European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular diseases).
  Onder deze ERN valt de werkgroep HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) en MSA (Medium-Sized Arteries).
  De HTAD werkgroep bestaat uit zorgverleners die gespecialiseerd zijn in Marfan syndroom, Loeys-Dietz syndroom en aanverwante aandoeningen.
  Onder de MSA werkgroep valt met name het vasculaire Ehlers-Danlos syndroom.
• ERN SKIN (Europees Referentie Netwerk voor zeeldzame huidaandoeningen / European Reference Network for rare skin diseases). Onder deze ERN valt de thematische groep Mendelian Connective Tissue Disorders.