Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen

In het Erasmus MC Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen staat een team van ervaren medisch specialisten klaar om te zorgen dat u de juiste diagnose, optimale begeleiding en behandeling krijgt. Ons team is nationaal en internationaal erkend als expertisecentrum voor de zorg voor zowel volwassenen als kinderen met de volgende aandoeningen:

• het Marfan syndroom
• het Loeys-Dietz syndroom
• het vasculaire type Ehlers-Danlos syndroom
• FTAAD (familiaire thoracale aorta aneurysma en/of dissectie)

Polikliniek voor kinderen en jongeren

Het Erasmus MC Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen voor kinderen en jongeren bestaat uit een klinisch geneticus, kindercardioloog, kinderarts erfelijke en aangeboren afwijkingen, oogarts, kinderorthopeed en kinderrevalidatiearts. Indien gewenst kunnen andere medisch specialisten zoals een thoraxchirurg en vaatchirurg gevraagd worden voor advies. Ook kan psychologische begeleiding ten aanzien van het hebben van en de omgang met de aandoening door een orthopedagoog/psycholoog geboden worden.

Een keer per twee à drie maanden is er een multidisciplinair spreekuur waarop zoveel mogelijk afspraken met de verschillende medisch specialisten en de onderzoeken plaatsvinden. De vaste artsen die u op de polikliniek kunt zien zijn:

• Dr. Ingrid van de Laar, klinisch geneticus en coördinator van het expertisecentrum Marfan en aanverwante aandoeningen voor kinderen en jongeren
• Dr. Rianne Oostenbrink, kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen
• Dr. Michiel Dalinghaus, kindercardioloog
• Dr. Sjoukje Loudon, kinderoogarts
• Dr. Myrna Heijdenrijk-Kikkert, kinderrevalidatiearts
• Dr. Jeroen Renkens/Dagmar Kempink, kinderorthopeden

Nieuwe patiënten kunnen zich laten verwijzen naar het Erasmus MC - Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, afdeling klinische genetica, t.a.v. dr. Ingrid van de Laar (coördinator Expertisecentrum).

Reeds bekende kinderen en ouders/verzorgers kunnen tussentijdse vragen stellen via de app BeterDichtbij.

Collegiaal overleg kinderen en jongeren

Zorgverleners kunnen contact opnemen met de afdeling Klinische Genetica, telefoonnummer 010-7036915 of mailen naar kindermarfanpoli@erasmusmc.nl

Polikliniek voor volwassenen

Het Erasmus MC Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen voor volwassenen bestaat uit de cardioloog, en indien nodig kan de oogarts, klinisch geneticus, thoraxchirurg, vaatchirurg, de internist vasculaire geneeskunde, orthopeed, revalidatiearts en psycholoog gevraagd worden voor advies.

De vaste artsen die u vanuit de cardiologie op de polikliniek kunt zien zijn:

• Dr. Martijn Kauling, cardioloog en coördinator expertisecentrum team-volwassenen
• Dr. Jannet Eindhoven, cardioloog

Nieuwe patiënten kunnen zich laten verwijzen naar het Erasmus MC Expertisecentrum voor Marfan syndroom en gerelateerde aandoeningen voor volwassenen, afdeling Cardiologie t.a.v. Martijn Kauling (coördinator expertisecentrum team-volwassenen) of via afdeling klinische genetica, t.a.v. dr. Ingrid van de Laar (coördinator expertisecentrum diagnosestelling). Ook kan psychologische begeleiding ten aanzien van het hebben van en de omgang met de aandoening door een orthopedagoog/psycholoog geboden worden.

Reeds bekende patiënten kunnen vragen stellen hun behandelaars of via Mijn Erasmus MC of door een email te sturen naar concar@erasmusmc.nl.

Collegiaal overleg volwassen

Zorgverleners kunnen contact opnemen met de afdeling Cardiologie door een email te sturen naar concar@erasmusmc.nl of de afdeling Klinische Genetica via ervo@erasmusmc.nl.