Wat te doen bij spoed
Voor u of uw kind met het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening is het van belang om in acute situaties speciaal te letten op een aantal kenmerken van deze aandoening. Is er spoedzorg nodig of wordt u of uw kind met spoed opgenomen, dan is het heel belangrijk dat een hulpverlener contact opneemt met de huisarts of de behandelaar in het expertisenetwerk. Daarom is er een spoedkaartje ontwikkeld.
Spoedkaartje
Op dit spoedkaartje staat vermeld dat u of uw kind het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening heeft en wat eventuele grote risico's kunnen zijn. Op dit spoedkaartje staan ook telefoonnummers van uw behandelaar en huisarts. De QR-code verwijst door naar een uitgebreider overzicht van alarmsignalen en spoedsituaties. Ter geruststelling kunt u daarnaast eventueel ook een brief van uw behandelaar met de voor u persoonlijke risicofactoren bij u dragen.
U maakt uw eigen spoedkaartje door uw gegevens in te vullen. Binnen enkele minuten ontvangt u op het door u opgegeven e-mailadres het spoedkaartje (als PDF).
