Waar kan ik als zorgverlener op letten bij de psychosociale ondersteuning van patiënten met het Marfan syndroom?
De patiënt met het Marfan syndroom zal zich, gezien de fysieke beperkingen die het ziektebeeld met zich meebrengt, moeten aanpassen aan zijn omstandigheden. Dit kunnen bijvoorbeeld de opleidings- en beroepskeuze of de verdeling van de beperkte energie over (dagelijkse) activiteiten zijn. Daarnaast zijn er patiënten die problemen met hun uiterlijk ervaren of die op onbegrip uit de omgeving stuiten.
Zorgverleners kunnen de patiënt hierbij begeleiden door een luisterend oor en eventueel praktische handvatten te bieden. Ook kan de zorgverlener verwijzen naar bijvoorbeeld maatschappelijk werk en/of een psycholoog.
Ouders van kinderen en jongeren met Marfan syndroom komen ook in aanmerking voor psychosociale begeleiding indien dit gewenst is.
