Controles
Om de klachten en beperkingen in het dagelijks leven bij patiënten met het Marfan syndroom te verminderen en complicaties zoveel mogelijk te voorkomen zijn reguliere controles belangrijk.
Kinderen
Controles bij kinderen tot 6 jaar worden uitgevoerd door de kinderarts, de (kinder)cardioloog, de kinderoogarts, de kinderrevalidatiearts / kinderorthopeed. Als dat nodig is kunnen ook de kinderpsycholoog of orthopedagoog, de maatschappelijk werker, fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist geraadpleegd worden. Ook vinden er controles plaats bij de tandarts.
Aandachtspunten bij kinderen tot 6 jaar zijn:
- groei
- problemen van de hartklep
- verwijding van de aorta (grote slagader)
- ritmestoornissen van het hart
- navelbreuk
- liesbreuk
- buikklachten/ontlasting
- bijziendheid
- ooglensluxatie
- netvliesloslating
- buikklachten
- soepele gewrichten platvoeten
- borstkas afwijkingen
- zijwaartse kromming van de ruggenwervel
- hoog of gespleten gehemelte
- problemen van het gebit,
- moeheid
- pijn
- cognitieve ontwikkeling
- psychosociale ontwikkeling
- spraaktaal ontwikkeling motorische ontwikkeling, fysieke fitheid en kracht
- uitvoering van activiteiten als rennen, lopen, fietsen
- deelname aan school, sport, vrije tijd met familie en vrienden
Aandachtspunten bij kinderen vanaf 6 jaar zijn:
- groei (meestal boven P97, dat wil zeggen dat zij bij de 3% langste kinderen horen),
- bijziendheid
- ooglensluxatie,
- netvliesloslating
- problemen van het gebit
- hartklepproblemen
- aortaverwijding
- onvoldoende werking van de aorta
- ritmestoornissen
- leerproblemen
- liesbreuken
- buikklachten
- soepele gewrichten (hypermobiliteit >7 jaar)
- platvoeten
- borstkasproblemen
- zijwaartse kromming van de ruggenwervel
- moeheid
- pijn
- cognitieve ontwikkeling
- psychosociale ontwikkeling
- spraaktaal ontwikkeling motorische ontwikkeling, fysieke fitheid en kracht
- uitvoering van activiteiten als rennen, lopen, fietsen
- deelname aan school, sport, vrije tijd met familie en vrienden
Volwassenen
Volwassenen worden meestal gecontroleerd door de cardioloog en eventueel de orthopeed. De huisarts kan een centrale rol spelen.
Een zwangerschap bij een vrouw met het Marfan syndroom moet goed voorbereid worden en is niet altijd verantwoord (zie ook Kinderwens en zwangerschap).
