FOLLOW YOU - onderzoek naar het fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren van kinderen en jongeren met een erfelijke bindweefsel aandoening
De resultaten van de eerste vier jaar van het FOLLOW YOU onderzoek laten zien dat functioneren en gezondheid van kinderen en adolescenten met erfelijke bindweefsel aandoeningen zijn verminderd in vergelijking met representatieve controlegroepen. Het FOLLOW YOU onderzoek gaat daar verandering in brengen met de ontwikkeling van nieuwe interventies op maat!
Achtergrond
Erfelijke bindweefsel aandoeningen worden gekenmerkt door pathologisch bindweefsel in meerdere orgaansystemen. Fenotypes van de meest voorkomende erfelijke bindweefsel aandoeningen Marfan syndroom (MFS), Loeys-Dietz syndroom (LDS) en Ehlers-Danlos syndromen (EDS) laten vergelijkbare musculoskeletale, cardiovasculaire en cutane kenmerken zien die zich gedurende de kindertijd kunnen ontwikkelen.
Doel
Het FOLLOW YOU onderzoek heeft als doel de gevolgen van erfelijke bindweefsel aandoeningen op fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren van kinderen en jongeren met een erfelijke bindweefsel aandoening te onderzoeken en te verbeteren middels op maat gemaakte interventies.
Stand van zaken
De resultaten uit de eerste vier jaar onderzoek pleiten voor systematische monitoring met gestandaardiseerde gevalideerde vragenlijsten met betrekking tot functioneren en gezondheid van kinderen met erfelijke bindweefsel aandoeningen, bij voorkeur binnen een multidisciplinair follow-up zorgprogramma.
Het vervolgonderzoek richt zich op de ontwikkeling van een specifieke set van fysieke metingen en interventies op maat om functioneren en gezondheid van kinderen met een erfelijke bindweefsel aandoening te optimaliseren.
De onderdelen “In kaart brengen van functioneren en gezondheid van kinderen en jongeren met een erfelijke bindweefsel aandoening”, “Ontwikkeling van een specifieke meetstraat voor kinderen en jongeren met een erfelijke bindweefsel aandoening” en “Metingen van fitheid, kracht en deelname aan het dagelijks leven” zijn afgerond. De interventie voor verbetering van fysieke fitheid en fysieke kracht van kinderen en jongeren met een erfelijke bindweefsel aandoening loopt en zal in 2023 afgerond worden.
Planning
Loopt van 2017 – 2023 daarna vervolgonderzoek FOLLOW YOU vanaf 2023.
Deelname
Voor deelname aan vervolgonderzoek kunt u contact opnemen met j.warnink@amsterdamumc.nl of followyou@hva.nl
Algemene informatie
Het onderzoek is gefinancierd met een Grant van SIA RAAK PRO 2017-2023.
Samenwerkingspartners:
