Nationale samenwerking

De expertisecentra zijn vertegenwoordigd binnen het Expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen. Het bestuur bestaat uit de coördinatoren van de expertisecentra en een lid van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland. Het netwerk komt meerdere malen per jaar bij elkaar om de zorg en lopend wetenschappelijk onderzoek te bespreken en te optimaliseren. Ook organiseert het netwerk eens in de twee jaar een congres georganiseerd voor betrokken artsen de expertisecentra, medisch specialisten, onderzoekers en belangstellenden.

Het huidige bestuur van het Expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen:
v.l.n.r.: dr. M. Kempers (coördinator Radboud UMC), I. van de Laar (coördinator Erasmus MC); dr. M. Baars (coördinator Amsterdam UMC), dr. Y. Hilhorst-Hofstee (coördinator LUMC), dr. J. Warnink-Kavelaars, Amsterdam UMC, voorzitter Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante aandoeningen) drs. E. Dulfer (coördinator UMC Groningen), dr. I. Krapels (coördinator MUMC+) en de heer R. Meij (Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland).

^{Zie ook: Warnink-Kavelaars J, Baars M, Hilhorst-Hofstee Y, Kempers M, Dulfer E, Krapels I, Rosenbrand N (2020). Netwerken in de zorg voor zeldzaam: Nederlands Netwerk Marfan. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, 1, 28-30.}