Het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen

Welkom bij het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen.

Mensen met het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisenetwerk:

....... de meeste kennis en ervaring op het gebied van deze aandoeningen
....... advies en hulp bij het vinden van de beste zorg
....... laagdrempelige toegang tot de benodigde zorg (24/7)
........informatie over het nieuwste wetenschappelijke onderzoek

Het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen bestaat uit zes expertisecentra:

Amsterdam UMC Expertisecentrum Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen
UMCG Expertisecentrum voor Marfan syndroom en gerelateerde aandoeningen
LUMC Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante erfelijke aortaproblemen
Erasmus MC Expertisecentrum voor erfelijke hart- en vaatziekten
Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, locatie Nijmegen
Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, locatie Maastricht

De contactgegevens en meer informatie per expertisecentrum vindt u bij Netwerk op de kaart.

Ook patiënten met aanverwante aandoeningen bezoeken deze centra. De aanverwante aandoeningen zijn:

Loeys-Dietz syndroom
vEDS (vasculair type Ehlers-Danlos syndroom)
FTAAD (familiaire thoracale aorta aneurysma en/of dissectie)
SCAD (spontane coronair arterie dissectie),
BAV (bicuspide aortaklep)
Overige bindweefselaandoeningen

De meeste informatie op deze website is gericht op het Marfan syndroom, maar geldt in grote lijnen ook voor de aanverwante aandoeningen. Enkele van de aanverwante aandoeningen worden op deze website kort beschreven.

Wat is een een expertisecentrum voor Marfan en aanverwante aandoeningen?

Een expertisecentrum voor Marfan en aanverwante aandoeningen is een door het ministerie van VWS erkend ziekenhuis waar veel kennis en expertise over deze aandoeningen aanwezig is en de zorg specifiek voor deze aandoeningen is georganiseerd.

Bij de behandeling van het Marfan syndroom en de aanverwante aandoeningen zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken. Deze specialisten zien meerdere patiënten met het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen hebben veel kennis over het verloop van de aandoening en de beste behandeling. Zij staan klaar om te zorgen dat u de juiste diagnose, behandeling en begeleiding krijgt. Het Wetenschappelijk onderzoek dat het expertisecentrum uitvoert naar de oorzaak, het ziekteverloop en de behandeling van Marfan syndroom draagt hier ook aan bij.

Elk expertisecentrum heeft een coördinator die zorgt dat de verschillende specialisten goed samenwerken. Deze coördinatoren zijn onderdeel van het bestuur van het Expertisenetwerk. De Contactgroep Marfan Nederland is ook onderdeel van dit netwerk.

Wetenschappelijk onderzoek

Het expertisenetwerk houdt zich, naast het geven van zorg aan mensen met het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek (research) op het gebied van Marfan en aanverwante aandoeningen.

Wanneer er mogelijkheden zijn voor u of uw kind om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen, dan zal de behandelaar dit met u bespreken. U kunt zich ook aanmelden om op de hoogte te worden gehouden over nieuwe onderzoeken die starten of van de resultaten van de al lopende onderzoeken.

Kijk voor meer informatie bij Research.

Het expertisecentrum is ook betrokken bij het geven van onderwijs over het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen aan huisartsen, medisch studenten, verpleegkundigen en andere medisch specialisten

Registratie

Op dit moment is er geen landelijke registratie van patiënten met het Marfan syndroom of aanverwante aandoeningen. Wel hebben de expertisecentra elk hun eigen registratie. Registratie levert kennis op over het verloop van de aandoening en de verwachtingen op (lange) termijn.

Er is wel een landelijke registratie voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Deze CONCOR DNA-BANK is een landelijke DNA-bank die opgezet is om onderzoek te doen naar de erfelijke achtergronden in grote groepen patienten met een aangeboren hartafwijking.

Op de site van Concor.net kunt u meer lezen en u eventueel aanmelden.