Vervolg

De uitslag van het DNA-onderzoek wordt binnen 3 maanden besproken in een telefonisch-, beeldbel- of persoonlijk gesprek.

• Als met DNA-onderzoek de diagnose Marfan syndroom of een andere aandoening is vastgesteld, volgt een persoonlijk gesprek met uitleg, adviezen en een voorstel voor regelmatige controles. Ook wordt gesproken over de gevolgen van deze diagnose voor andere familieleden.
• Wanneer dit nodig is wordt de patiënt verwezen naar andere specialisten betrokken bij het Marfan team.
• Na het afronden van alle onderzoeken ontvangt de huisarts (of verwijzer) een brief met daarin de aanbevolen adviezen en controles voor de patiënt. De patiënt zelf kan via het elektronisch patiënten dossier (EPD) de medische brief inzien. Bij de meeste expertisecentra ontvangen de patiënten een kopie van de brief aan de huisarts (of verwijzer). Komt uit het DNA-onderzoek dat het Marfan syndroom erfelijk is, dan krijgt de patiënt een familiebrief om familieleden die ook een risico hebben op deze erfelijke aandoening te informeren.