Controles
Als de diagnose is gesteld blijft u of uw kind onder controle van één van de expertisecentra Marfan en aanverwante aandoeningen.
Marfan-poli
- Voor kinderen jonger dan 18 jaar is er in de expertisecentra een kinder-Marfanpoli. Dit is een combinatie spreekuur van verschillende medisch specialisten: kindercardioloog, klinische geneticus, kinderoogarts, kinderarts, kinderrevalidatiearts en verpleegkundige. Als dat nodig is zijn ook een kinderfysiotherapeut, kinderchirurg, kinderorthopeed, psycholoog of maatschappelijk werker aanwezig. Uw kind heeft regelmatig een afspraak op kinder-Marfanpoli, afhankelijk van de lichamelijke klachten, beperkingen en hulpvragen.
- Voor volwassenen (> 18 jaar) is er in de expertisecentra een volwassen-Marfanpoli. Dit is een spreekuur met de cardioloog. Bij oogproblemen is er een gecombineerde afspraak met de oogarts.
De zorgverleners op de Marfanpoli stellen vragen over lichamelijke symptomen, klachten, vermoeidheid, pijn, medicijnen die u of uw kind gebruikt en of er aandoeningen in de familie voorkomen. Ook wordt gevraagd naar activiteiten in het dagelijks leven zoals school, werk, sport, vrije tijd, vriendschappen en familie en welk effect de klachten hierop hebben. Bij sommige centra vult u van tevoren al een familieformulier in. Op het familieformulier vult u in hoe de familie er uitziet en welke aandoening / symptomen familieleden eventueel hebben.
Hoe vaak er controles nodig zijn, is afhankelijk van de ernst van de klachten.
- Kinderen worden bij voorkeur op één dag gecontroleerd door de verschillende betrokken medisch specialisten en andere zorgverleners die deel uit maken van het expertisecentrum Marfan en aanverwante aandoeningen
- Volwassenen worden in de praktijk alleen gecontroleerd door de cardioloog en na een operatie door de cardiothoracaal chirurg. Controles door andere specialisten vinden alleen plaats als dat nodig is.
De coördinator van het expertisecentrum schrijft een brief met de bevindingen en afspraken aan u, de verwijzende arts en de huisarts van u of uw kind. Ook de deelspecialisten en andere betrokken zorgverleners schrijven zonodig een eigen brief. Alle informatie voor de patiënt is in veel ziekenhuizen te zien door in te loggen in “mijn dossier” van het ziekenhuis.
Contact buiten de geplande bezoeken
Het expertisecentrum bespreekt met u of uw kind, in welke gevallen het belangrijk is om buiten de geplande controles contact met het expertisecentrum op te nemen. Een lijst met alarmsignalen waarbij snelle actie noodzakelijk is wordt besproken Ook wordt verteld hoe u in zo’n geval het beste contact kunt opnemen met het expertisecentrum.
