Bezoek het expertisenetwerk
Verwijzing
Bij een vermoeden van het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening krijgt u of uw kind een verwijzing naar één van de expertisecentra. Meestal verwijst een medisch specialist (cardioloog, oogarts, orthopeed, reumatoloog, revalidatiearts, kinderarts of klinisch geneticus), de huisarts of een klinische genetisch centrum u of uw kind door naar afdeling klinische genetica, (kinder) cardiologie of oogheelkunde van het expertisecentrum.
De zorgverleners van het expertisecentrum beoordelen de verwijzing en geven aan wanneer en op welk spreekuur de patiënt een afspraak moet krijgen en bij welke specialisten.
Behandelaars in het expertisecentrum
Bij de behandeling van het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken. Elk expertisecentrum heeft een coördinator die zorgt dat de verschillende specialisten samenwerken.
Het specialistenteam bestaat meestal uit een klinisch geneticus, (kinder)cardioloog, kinderarts, kinderrevalidatiearts, (kinder)orthopedisch chirurg, cardio-thoracaal chirurg, vaatchirurg, gynaecoloog, internist vasculaire geneeskunde en een verpleegkundig specialist. Per expertisecentrum kan de samenstelling van dit team verschillen.
