Veelgestelde vragen patiënten Veelgestelde vragen zorgverleners

Het expertisenetwerk

In het Expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen werken specialisten uit zes expertisecentra samen voor de best mogelijk zorg voor mensen met het Marfan syndroom. In het animatiefilmpje ligt de nadruk op het Marfan syndroom, maar worden ook de aanverwante aandoeningen zoals het Loeys-Dietz syndroom en het vasculair Ehlers-Danlos syndroom bedoeld.

Lees meer

Research

Lopend onderzoek 29 november 2022

Ontdekken van varianten in genen die phenotypische variatie bij Marfan mede verklaren

Meer kennis over de oorzaak van de variabiliteit leidt tot mogelijke nieuwe therapeutische mogelijkheden.

Lees meer

Lopend onderzoek 11 oktober 2022

Marfancellen en -muizen

Preklinisch onderzoek met Marfanpatiëntcellen en Marfanmuizen geeft inzicht in aortapathologie en staan model voor medicatie studies.

Lees meer

Lopend onderzoek 11 oktober 2022

Marfan mysteries

Waarom geven sommige FBN1-mutaties een ernstiger fenotype (neonatale of early-onset Marfan)?

Lees meer

Afgerond onderzoek 11 oktober 2022

Grobal: Nederlandse groeidiagrammen voor Marfan syndroom

Nederlandse mensen zijn lang vergeleken met mensen uit andere landen. Daarom zijn groeidiagrammen uit andere landen hier niet bruikbaar.

Lees meer

Lopend onderzoek 6 oktober 2022

VIDI 2019: Comprehensive assessment of 4D thoracic aorta biomechanics using novel cardiac MRI technology

De thoracale aorta ondergaat aanhoudende beweging van het hart en de bloedstroom. Een zieke, stijve aorta, zoals vaak voorkomt bij Marfan-patiën [...]

Lees meer

Lopend onderzoek 1 april 2022

Cellsystemics: Platform for characterisation of cellular system dynamics for tissue disease stageing and programming for repair

Waarom gaat - in de meeste van ons - het grootste pulserende bloedvat in ons lichaam zo lang mee? Er is immers geen gefabriceerd materiaal wat o [...]

Lees meer

Meer wetenschappelijke onderzoeken